
В России пациенты с муковисцидозом доживают до 25–29 лет. Жене сейчас 20
«Я перестала пить антибиотики, и всё вернулось на круги своя. Физические нагрузки по типу протереть тряпкой свои три сумки мне даются с жесткой одышкой. До УДО мне сидеть четыре года. Меня уже к этому времени не будет. Врачи говорят, что я не выживу в колонии. И женщина в камере говорит, что мне с таким заболеванием там конец…» — такое письмо из московского СИЗО написала своей сестре 20-летняя Женя Ломакова.
Суд назначил ей шесть лет колонии по наркотической статье, несмотря на тяжелое генетическое заболевание — муковисцидоз. С июня Женя находится в следственном изоляторе, где не может своевременно делать ингаляции и принимать десятки необходимых таблеток, ее состояние ухудшается с каждым днем. Вся история — в материале журналиста MSK1.RU Екатерины Рябчук.
Чем страшен муковисцидоз
Муковисцидоз — тяжелое наследственное заболевание, которое приводит к постепенному нарушению работы всех органов и ослаблению иммунитета. Болезнь поражает весь организм, но больше всего страдают дыхательная система и пищеварительный тракт.
В России пациенты с муковисцидозом живут в среднем до 25–29 лет. Лишь четверть из них доживает до 18. В США и странах Европы продолжительность жизни с этим диагнозом составляет 40–48 лет.
В феврале 2025 года от муковисцидоза умерла журналистка Таисия Шеремет, ей было 22 года. Она вела блог о своей борьбе с муковисцидозом и «войне за лекарства» в России.
Женя родилась в московском районе Капотня и росла в небольшой двушке с мамой и старшей сестрой. Отец из семьи ушел, когда ей было семь лет. Тяжелое заболевание у нее обнаружили в три года, когда малышка чуть не умерла от удушья, — Женя стала первой в семье, у кого проявился муковисцидоз.
«Потом оказалось, что у нас и мама, и папа — носители этого гена. Я у них спрашиваю: „Вы как друг друга нашли, в одном доме выросли на разных этажах?“» — рассказывает ее старшая сестра Александра.
Всё детство Жени прошло в больницах. Вместо любимых школьных предметов ее мама Елена Владимировна перечисляет медучреждения, в которых лечилась дочь: «Больница Святого Владимира, Институт педиатрии, Филатовская больница, потом Морозовская…» Иногда к ней еще маленькой подходила, она скажет: «Надоело мне!» А я понимаю ее прекрасно. Я сама столько сил потратила, чтобы ее поддерживать в нормальном состоянии».

Рассказывая о дочери, Елена то и дело запинается и время от времени пьет воду — всё дело в последствиях пережитого инсульта. Так же, как и дочь, она инвалид третьей группы. По квартире женщина ходит чуть хромая, а в прихожей рядом с ложкой для обуви висит трость.
«Конечно, ей хочется жить. Она жизни-то не видела совсем, да и детства у нее не было, — объясняет мать. — Дышать ингаляциями 2–3 раза в день, одни таблетки, другие таблетки. То нельзя, это нельзя».
С возрастом Женя сама начала осознавать, что ее диагноз — это не шутки. С 16 лет уже вместе с мамой писала жалобы в Минздрав, чтобы выбить нужные лекарства, сама ходила на комиссии и начала заниматься спортом.
Большинство препаратов для больных муковисцидозом сложно достать, и стоят они немалых денег. А жизненно необходимая «Трикафта» выдается только после одобрения специального медицинского консилиума — цена на него превышает 1 миллион рублей.
«Она очень активным была ребенком, как обезьянка везде лазила. Скорая приезжает, а она с температурой и хрипами висит у нас вверх ногами на шведской», — рассказывает сестра.
В детстве Женя ходила на хоккей, а когда секцию закрыли, увлеклась «воркаутом» — силовыми упражнениями на турнике. Спорт для нее не просто хобби, а возможность продлить жизнь: занятия укрепляют слабый иммунитет и разрабатывают легкие, которые у людей с муковисцидозом страдают больше всего.
Даже сейчас в ее комнате лежат гантели, которые с трудом верится, что поднимает девочка весом в 40 килограммов. Как объясняют врачи, при смешанной форме муковисцидоза — это когда удар приходится и на желудочно-кишечный тракт — у пациентов очень замедляется набор веса и даже рост.
Над столом Жени — открытки с изображениями космоса перемешаны с мотивирующими посланиями самой себе: «Попробуй еще раз», «Ты найдешь выход», «Я так горжусь тобой за то, что ты держишься даже, когда это кажется невозможным».

Следователи с болгаркой вместо доставки еды
К моменту задержания Женя уже окончила колледж по специальности финансовый менеджер. Работу она не нашла и жила на пенсию по инвалидности. Последние несколько лет ей приходилось заботиться не только о своем здоровье, но и о мамином. Сейчас Елена Владимировна редко выходит из дома, не говоря о том, чтобы вернуться на работу.
«Сначала я много работала: уходила рано, приходила поздно. Потом у меня на работе случился инсульт. До сих восстановиться не могу: ни с речью, ни физически, никак. Женя мне помогала здесь после инсульта. И убираться, и готовить. Все заботы на себя взяла. Я без нее вообще как без рук тут, — признаётся мать. — У нее маленькая пенсия, такая же, как у меня, — 26 тысяч. Надо за квартиру платить, покупать еду и лекарства. Ну и девочка молодая, хочется и одеться, и обуться, и что-то вкусненькое поесть. 20 лет девчонке».

Я что-то, может, упустила, не понимала, что происходит. Тут, конечно, и моя вина. Я не замечала вообще.
10 декабря 2024 года Елена ушла в больницу, оставив дома дочь, а когда вернулась, в квартире уже вовсю работали трое оперативников: в комнатах было всё перевернуто.
«Женя заказала себе еду — какой-то фастфуд. Она у нас любит всякую „химозу“. Я как-то против, но ей врач в Морозовской больнице разрешил, чтобы вес поднимался. Она думала, что курьер, и вышла. А там три оперативника с болгаркой. Если б она дверь не открыла, они ее собирались снести».

Следователи пришли домой к Жене с болгаркой
В комнате Жени в коробке они нашли несколько свертков мефедрона. Она не стала отпираться и сказала, что употребляла. Матери тоже призналась: «Я так себя поддерживала». На допросе она сразу объяснила, откуда у нее дома наркотики: она пару месяцев работала «закладчицей», но «вовремя опомнилась». А всё, что у нее нашли, оставила для себя.
При этом, по словам адвоката Бориса Васильева, прошлая «деятельность» Жени, с которой она покончила самостоятельно, в обвинение ей не ставится. Следствие утверждает, что конкретно эти наркотики, которые нашли у нее в комнате 10 декабря, она собиралась распространить.
«Мы не прем против системы, но против смертного приговора»
По словам адвоката Константина Кудряшова, который специализируется на делах о наркотиках, большая часть задержаний по «народной статье» сейчас происходит именно с мефедроном. Чаще всего «закладчиков» вербуют через интернет, предлагая легкие деньги и добавляя в сомнительные чаты.
«Мефедрон сейчас является самым популярным наркотиком в России, потому что в отличие от кокаина, гашиша и марихуаны, через границу его не провозят, а химики могут варить прямо в Московской области. Поэтому государство стало с ним бороться и усилило ответственность и наказание», — объяснил он.
Как наркотики появились в жизни Жени, не знают ни мама, ни старшая сестра — для них внезапные обыски дома и задержание стали шоком.
«Я вообще не поняла сначала, что происходит. Какие наркотики? Что произошло? — рассказывает Александра. — Мы ведь даже найти ее не могли. Нам сказали оперативники перед уходом, мол, везут ее в „северное“. Что это такое? Что за „северное“? Мы звоним во все подряд отделения, никто не дает никакой информации по телефону, ничего не говорит».

В суде Женя объяснила, что согласилась на предложение о «несложной» работе, потому что пенсии в 26 тысяч рублей ей не хватало даже на еду, не говоря уже о дорогостоящих лекарствах.
«Она что-то домой начала покупать, помогать мне. Я у нее спросила, откуда деньги. Она сказала: это криптовалюта. Даже предлагала меня научить, а я что в этом понимаю?» — объясняет мать.
По словам сестры, в приговоре указано, что Женю добавили в Telegram в какую-то группу, где она стала периодически общаться, а потом ей там предложили работу. В материалах был указан ник некоего пользователя и сайт, на котором это всё видимо происходит.
«Понятно, что в эту сферу никто не идет просто так — все идут за деньгами. И ловить надо не закладчиков, а тех, кто всё это производит и организовывает. А в приговоре вместо них: неустановленные лица».
Обследование обнаружило в крови Жени мефедрон, что подтверждает ее слова, что это было для личного пользования, говорят родственники.
«Никто не отрицает, что она совершила преступление. Но это преступление — хранение наркотиков. Мы не прем против системы, нам просто важно, чтобы это наказание не стало для нее смертным приговором»
Проблемы с сокамерницами из-за состояния здоровья
После задержания Женя находилась под «запретом определенных действий» — это что-то вроде домашнего ареста с небольшими поблажками. Ей, например, можно было ходить в больницу. Несмотря на это, состояние здоровья девушки становилось хуже. В июне Люблинский суд Москвы вынес девушке приговор.
«Мы даже не поняли, что произошло. Судья просто зачитал: „Шесть лет колонии“. Женя сидела рядом со мной. Потом зашли конвоиры, надели на нее наручники, и сразу нас выгнали. Она только успела отдать телефон и бутылку с водой. Мы даже слова друг другу не смогли сказать», — рассказывает сестра.
По словам Александры, следственные изоляторы совершенно не приспособлены для больных с муковисцидозом: там нет ни специального оборудования, ни медикаментов.
Сейчас все лекарства, которые принимает Женя, ей сумками привозит сестра в специальные дни передач. Но чтобы настроить этот процесс и согласовать список препаратов, пришлось потратить не один день и написать не одну жалобу.

Сейчас она живет в камере почти на четыре десятка человек, где подвержена риску инфекций. Как рассказала MSK1.RU ее сестра, поначалу у нее даже возникали конфликты с сокамерницами из-за шумных ингаляций и постоянного кашля.
«У нее очень сильно ухудшается состояние: падает кислород. Наступает гипоксия. То есть если у нас с вами упадет кислород, мы будем чувствовать слабость, а у нее эта слабость всю жизнь и теперь еще вдвое усилилась. При условии того, что у нее масса тела 40 килограммов, любые вирусы, любые заболевания, они проходят сразу в организм.

Ей нужно есть минимум 3000 калорий в день, несколько раз в день делать ингаляции, внутривенно получать препараты по строгому графику. А как это возможно за решеткой?
Ситуация осложняется еще тем, что семье отказались выдавать главный лечащий препарат — «Трикафту». На нём девушка держалась много лет. Для его получения больному нужно лично пройти комиссию, а из СИЗО это сделать невозможно. Самостоятельно купить его семья не может — очень дорого.

Со временем отношения с сокамерницами у Жени наладились. Теперь более «опытные» соседки дают ей советы и убеждают: в колонии ей не выжить, режим там гораздо более строгий, чем в СИЗО. Такого же мнения придерживаются врачи, которые осматривали девушку. По крайней мере, об этом девушка рассказывала в письмах родным.
«Непомерные муки и мытарства»
Тем временем в официальном заключении от 22 сентября, которого с боем добилась сестра Жени, врачебная комиссия из четырех экспертов зафиксировала «отсутствие заболевания, включенного в перечень препятствующих содержанию под стражей». С пометкой: «существенное ухудшение состояния здоровья, в дальнейшем возможно развитие жизнеугрожающего состояния».
Такой вердикт вынесли, несмотря на то, что функция легких Жени за несколько месяцев в СИЗО сократилась вдвое. Если раньше у девушки работало только 69% легких, то теперь показатель снизился еще больше — до 32%. По словам врачей, опрошенных MSK1.RU, это критические цифры. Зачастую пациентам с таким анамнезом показана трансплантация легких.
Более того, кистозный фиброз (муковисцидоз) с легочными проявлениями входит в список тяжелых заболеваний, препятствующих содержанию под стражей.
Редакция направила запрос в ГУ ФСИН по городу Москве.

Адвокат юридической фирмы «Рустам Курмаев и партнеры» Дмитрий Горбунов в беседе с MSK1.RU объяснил, что проблемы с проведением медэкспертиз под стражей — не частный случай, а «большая и больная тема в российской юстиции».
«На обращения отвечают в органах ФСИН до 30 дней. Дальше чаще всего поступает отказ, и только когда уже идешь этот отказ обжаловать в суд, где становится ситуация очевидной, только тогда подразделения ФСИН стремятся быстренько провести освидетельствование. И то зачастую без вывоза человека в специализированные медучреждения по конкретным видам заболевания», — уточнил он.
Добиться ответа на ходатайство о медосвидетельствовании человека в СИЗО — это непомерные муки и мытарства. Поэтому люди с тяжкими заболеваниями зачастую и попадают в колонии.
Уже после нашей встречи семье заключенной под стражу девушки пришло письмо из департамента здравоохранения города Москвы. Столичные медики признали, что обследование, которое не нашло у Жени заболеваний, мешающих сидеть в СИЗО, провели в неправильной больнице. Муковисцидоз относится к группе эндокринных заболеваний, а заключение подписывали в центре по лечению органов дыхания.
«Учитывая изложенное, заключение не в полной мере отражает состояние здоровья Ломаковой Е. А. Департамент готов организовать повторное обследование пациента с учетом специализации стационарных медицинских организаций города Москвы», — говорится в письме.

16 октября в Московском городском суде решится судьба Жени: там рассмотрят жалобу на приговор. Если коллегия судей утвердит шестилетний срок, девушка отправится в женскую колонию. На прошлом заседании она сказала, что в ее состоянии может не пережить даже этап.
«Для меня это будет являться смертным приговором. Я понимаю, что я виновата в том, что я сделала. Понимаю», — произнесла она в прениях.

Мне очень страшно ехать в колонию. Я не знаю, доеду я или нет. Прошу применить ко мне 73-ю статью УК РФ (условное освобождение. — Прим. ред.), чтобы мне, грубо говоря, умереть дома. С родными и близкими, подготовиться психологически. Мне очень страшно.
Ранее мы рассказывали историю Ильи Власова из Волгограда, который узнал о своем смертельном диагнозе в 6 лет и всё это время борется с муковисцидозом.
Самую оперативную информацию о жизни столицы можно узнать из Telegram-канала MSK1.RU и нашей группы во «ВКонтакте». А также в приложении MSK1.RU для iOS и Android.




