Единственный в России ребенок с прогерией, доживший до ОГЭ: как Аня Добби с синдромом раннего старения борется за аттестат

Аню Корчагину, известную как Аня Добби, знает вся страна. У нее редкое генетическое заболевание — прогерия (преждевременное старение), в России таких людей единицы, в мире — около 400. Скоро Ане исполнится 17 лет — это опасный возраст для пациентов с этим диагнозом. Отец школьницы Максим Корчагин рассказал нашим коллегам из НГС о последних новостях семьи. Они по-прежнему ждут вызова в США на испытание жизненно важного лекарства, а очередной день рождения Ане пришлось встречать в больнице. Но главной проблемой сейчас стала не болезнь, а школьный экзамен.

В прошлом году семья Корчагиных получила долгожданную визу в США — там для Ани есть лекарство, которое продлевает жизнь людям с прогерией на 40%. Правда, улететь в Штаты пока не получилось: из-за сложностей с документами школьница не попала в основной состав испытуемых и сейчас находится в листе ожидания.

«Вторая группа отправилась на испытание в начале года, но Аню не пригласили. Раньше раз в полгода был групповой звонок по Zoom, но уже довольно долгое время тишина, информации практически никакой», — рассказывает Максим Корчагин.

Из неофициальных источников семья узнала, что препарат нового поколения дает положительный результат без серьезных побочек. Исследования продолжаются в позитивном ключе, что не может не радовать.

Испытать американское лекарство Корчагины согласились несколько лет назад. Максим и Аня уже летали к профессорам в Бостон: программа обеспечивала Аню жизненно важным препаратом, но из-за проблем с поставкой курс пришлось прервать. Семья подала заявку в президентский фонд «Круг Добра», и ее одобрили. Теперь минимум на полтора года закупка лекарства обеспечена официально.

«Это большая и серьезная подвижка в нашей жизни», — говорит Максим.

Тем временем здоровье школьницы всё равно вызывает тревогу: каждые полгода — новый диагноз. Каждый приезд в Москву на обследование приносит очередное неприятное открытие. Уже диагностированы эпилепсия, гипертензия, стеноз аорты, ишемическая болезнь сердца. Недавно добавился преддиабет — инсулинорезистентность и повышенный сахар в крови.

«Принимаем лекарства, надеемся сдержать, чтобы не довести до диабета, — говорит Максим. — Очень переживаем».

В прошлом году Аня и ее отец принимали участие в шоу на канале НТВ-Плюс «За гранью» — это был выпуск, посвященный детям с прогерией. В качестве подарка всем героям эпизода организовали недельную поездку в Сочи. Максим называет это событие историческим, потому что на встречу съезжались дети со всего мира. Аня готовилась к путешествию, ждала его, но накануне заболела — диагностировали двустороннюю пневмонию.

«Я посоветовался с врачами — состояние было тревожное, но не самое ужасное, — вспоминает Максим. — Рискнули поехать с условием: если хуже — ляжем в Сочи в больницу».

Спустя полтора дня сдались, и еще четыре Аня пролежала в инфекционной больнице. Даже на свой 16-й день рождения девочка оставалась в палате, из-за чего очень расстроилась. Ей хотелось отметить праздник в новом месте с друзьями, которых она впервые увидела вживую, погулять по городу, искупаться в море. Но в итоге она даже не смогла окунуться в бассейн.

«После выписки у нас остался всего день. Сходили в бар с капибарами, чтобы хоть как-то порадовать Аню», — вздыхает Максим.

Забавные животные подняли ей настроение, но день рождения всё равно был насмарку. Ситуацию нужно было спасать, и семья решила задержаться, организовав мини-путешествие.

«На поезде поехали в Минеральные Воды, Пятигорск, Ессентуки и Кисловодск. Жили четыре дня в гостях у друзей-подписчиков, купались в термальных источниках», — описывает небольшое приключение отец.

Аня продолжает вести YouTube, но формат ее роликов изменился. Она перестала сниматься без косметики, использует парики и записывает уроки макияжа, иногда показывает распаковку. В основном выкладывает короткие шортсы под музыку. Раньше у Ани был миллион подписчиков, сейчас их количество сократилось до 900 тысяч.

«Обвал есть, но не катастрофичный. За полтора года мы потеряли 30 тысяч подписчиков, — говорит Максим. — Люди не отписываются, просто популярность YouTube падает — площадка, видимо, аннулирует часть аккаунтов. Все блогеры на это жалуются».

Зато в TikTok у Ани уже больше 100 тысяч подписчиков, в Instagram (экстремистская организация, деятельность запрещена на территории РФ) — около 24 тысяч. Фанаты узнают миниатюрную блогерку в аэропорту, в поезде, на улицах люди подходят поздороваться и заводят разговор.

Максим рассказывает, что смена формата блога во многом обусловлена тем, что меняется и сама Аня. Она взрослеет, из маленькой девочки она превратилась в девушку-подростка, и налицо все прелести переходного возраста.

«Одеваться стала современнее, молодожнее. Косметикой пользуется активнее, ну и характер, конечно же, меняется, как у всех подростков. Всё то же самое, что и у остальных, она ничем не отличается от других подростков. Настойчивее выражает свои мысли, проявляется дух противоречия, максимализма юношеского: ей скоро 17 лет, самый бунтарский возраст», — делится Максим.

Собака породы мальтипу, подаренная Ане два года назад на Народной премии НГС, стала настоящим членом семьи.

«Морсик — 4 кг любви, слюней и неимоверной энергии, — улыбается Максим. — Он защищает Аню: когда пытаешься взять ее на руки, поднимает лай, чуть ли не истерику устраивает. Опекает ее».

Аня дрессирует Морсика — он умеет давать лапу, сидеть, лежать, а команду «лапки» придумала сама хозяйка (пес встает на задние лапы и кладет передние ей на ноги).

Аня оканчивает 9-й класс. Из-за болезней и поездок она не училась полгода, поэтому семья решила оставить ее на второй год. Но главная причина — ОГЭ.

«По закону без экзамена невозможно получить аттестат, — объясняет отец. — Но Аня не может сдавать. У нее такой букет заболеваний, что каждый экзамен — огромный стресс».

Пробный, «лайтовый» экзамен по русскому языку школьница сдавала онлайн, со своим классным руководителем, всего 20 минут. Результат — 17 баллов из 20. Но реакция потрясла: у нее целый день болела голова, после отключения связи она разрыдалась, ее колотило и трясло.

«Я понял: если сдавать полноценный ОГЭ, 5–7 часов с чужими людьми под камерой, она не выдержит. Даже если медик будет присутствовать. Не реанимационную же бригаду за дверью держать?» — вздыхает Максим.

Он обращался к детскому омбудсмену, просил выдать аттестат по текущим оценкам. Получил отказ: «Только через экзамен».

«Недавно приняли закон для приграничных территорий: детям из Курской, Белгородской областей можно не сдавать экзамены, чтобы не подвергать их жизнь угрозе, — рассуждает Максим. — У нас такая же ситуация: идя на экзамен, мы подвергаем ее жизнь угрозе. Это не просьба соблюсти законность, это акт милосердия».

Без аттестата ей не поступить даже в онлайн-колледж. «Она не станет ни хирургом, ни летчиком. Но ей хочется просто быть как все, ни больше ни меньше», — замечает Максим Корчагин.

Он подчеркивает: Аня — первый и единственный ребенок с прогерией в России, доживший до сдачи экзаменов. И из-за этого прецедента, уверен он, систему могли бы изменить.

Пока же система молчит, а семья продолжает бороться. Но у Ани есть запасной план: она может стать стилистом. Краситься и наряжаться у нее хорошо получается, а аттестат для этой профессии не пригодится.

Скоро лето, школа останется позади, и семья планирует проводить много времени на даче. Максим признаётся: там еще многое предстоит доделать, особенно чтобы Ане было удобно передвигаться.

«Самостоятельно справляемся медленно, но, если бы нашлись помощники со строительными навыками или идеями по безбарьерной среде, мы были бы счастливы», — говорит он и тут же добавляет: — Но это так, мысли вслух».